Lexikon der Psychopneumologie – G wie Gesundheitsbezogene Lebensqualität

Gesundheitsbezogene Lebensqualität ist ein Wortungetüm. Dahinter steckt jedoch ein hilfreiches Konzept – vor allem für psychopneumologische Ansätze. Denn in einem Punkt sind sich Patienten, Behandler und Forscher einig: Chronische Lungenerkrankungen beeinträchtigen die Lebensqualität. Weniger Einigkeit besteht darüber, was eigentlich unter Lebensqualität zu verstehen ist. Grundlagen für eine hilfreiche Auseinandersetzung mit diesem Thema bietet das Konzept der Gesundheitsbezogenen Lebensqualität.



Was ist Gesundheitsbezogene
Lebensqualität?

Gesundheitsbezogene Lebensqualität (engl. Health Related
Quality of Life = HRQoL) beschreibt, wie sich der Gesundheitszustand auf das
Befinden auswirkt:

  • körperlich (= physisch)
  • seelisch (= psychisch)
  • geistig (= kognitiv, mental)
  • sozial (= in Beziehungen)

Bei Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen
spielen häufig FEV1-Wert und Sauerstoffsättigung eine geringere Rolle für das subjektive
Wohlbefinden als Gehstrecke, erholsamer Schlaf und ausgeglichene Stimmung. Natürlich
hängen die klinischen Werte und das subjektive Befinden zusammen – jedoch keineswegs
zwangsläufig und auch nicht bei jedem Patienten in gleichem Maße. Deshalb ist
es sinnvoll, außer Lungenfunktion und Labor die Auswirkungen der Erkrankung auf
die individuelle Lebenssituation jedes Patienten zu messen.

Wie mißt man die Gesundheitsbezogene
Lebensqualität (HRQoL)?

Die Messung der Gesundheitsbezogenen Lebensqualität
(HRQoL) erfolgt mithilfe von Selbstbeurteilungs-Fragebögen.
Die Patienten geben an, wie stark die Krankheitssymptome das Befinden und den persönlichen
Lebensstil beeinflußen. Die Antworten werden entweder anhand einer Bewertungsskala (engl. Rating Scale)
eingetragen oder aus vorgegebenen Antwortmöglichkeiten ausgewählt.

Welche
Meßinstrumente für die Gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) sind
gebräuchlich?

Es gibt zahlreiche allgemein gehaltene Fragebögen zur
Erfassung der Gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL), sogenannte generische Fragebögen. Zusätzlich gibt
es für einzelne Krankheitsbilder spezifische Instrumente.

Zur Erfassung der Gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL)
bei chronischen Lungenerkrankungen kommen vor allem drei Tests zum Einsatz:

  • CAT (=
    COPD Assessment Test)
  • SGRQ
    (=Saint George Respiratory Questionnaire)
  • SRI
    (=  Severe Respiratory Insufficiency
    Questionnaire – Fragebogen zur Befindlichkeit bei schwerer respiratorischer
    Insuffizienz)

CAT (= COPD Assessment Test)

Der CAT mit acht Fragen (engl. Items) ist in der ambulanten pneumologischen Versorgung
inzwischen fest etabliert. Die Patienten kreuzen in einer Bewertungsskala von 0
bis 5 jeweils an, welche Aussage derzeit am besten auf ihre Situation zutrifft.

Beispiel-Item
des CAT:

Ich bin voller Energie    0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5     Ich habe überhaupt keine Energie

Die Punktwerte für die einzelnen Fragen werden zu
einem Gesamtwert (Score) zusammengezählt. Ein hoher Gesamtwert entspricht einer
hohen krankheitsbedingten Belastung bzw. einer stark eingeschränkten
Gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL).

SGRQ (= Saint George Respiratory Questionnaire)

Der SGRQ kommt vor allem zur Verlaufskontrolle in der pneumologischen Reha und in der Forschung
zum Einsatz. Die deutsche Version ist mit insgesamt 50 Fragen (Items) in drei Subskalen
(Krankheitssymptome – Aktivitäten – Belastung) recht umfangreich. Sie kombiniert
Richtig-Falsch-Fragen mit Bewertungsfragen.

Die Gesamtwerte (Summen-Scores) der SGRQ-Subskalen
bilden ein prozentuales Maß der Beeinträchtigung, das von 0% (unbeeinträchtigt)
bis 100% (vollständig beeinträchtigt) reicht.

Beispiel-Item
des SGRQ (aus der Subskala Belastungen):

Wenn
ich keine Luft kriege, bekomme ich Angst und gerate in Panik

Richtig
           Falsch

SRI (Severe Respiratory Insufficiency Questionnaire)

Der SRI umfaßt sieben Subskalen (Atembeschwerden,
körperliche Rollenfunktion, Begleitsymptome/Schlaf, soziale Beziehungen,
krankheitsbezogene Ängste, psychische Befindlichkeit und soziale
Rollenfunktion) mit insgesamt 49 Fragen (Items). Er wurde von einem Team aus
Pneumologen und Psychosomatikern speziell
für Patienten mit fortgeschrittenen Lungenerkrankungen
entwickelt und
erfaßt deren Gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) sehr zuverläßig und
präzise.

Beispiel-Item
des SRI (aus der Subscala Soziale Rollenfunktion):

Besuch
strengt mich sehr an            

Richtig
           Falsch

Gesundheitsbezogene Lebensqualität und
Psychopneumologie

Gerade psychische Störungen beeinträchtigen die
Lebensqualität von Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen erheblich. Angstsymptome
und depressive
Verstimmungen
stellen Hindernisse für eine erfolgreiche Therapie dar. Das
geschieht auf mehreren Wegen:

  • Psychische Störungen belasten als
    Begleiterkrankungen den Patienten zusätzlich.
  • Sie verstärken die Symptome der
    chronischen Lungenerkrankung und verschlechtern den Krankheitsverlauf.
  • Sie wirken sich nachteilig auf die
    Therapietreue (= Adhärenz)
    aus (z. B. auf Inhalationstherapie, LTOT, NIV).

Die Fragebögen zur Gesundheitsbezogenen Lebensqualität
(HRQoL) erfassen neben den körperlichen Auswirkungen der chronischen
Lungenerkrankung auf Lebensqualität auch die psychischen und sozialen Probleme.
Diese Belastungen bleiben in der Praxis häufig unerwähnt, unbeachtet und
unbehandelt.

Weil psychische Themen oft als schwierig, peinlich,
tabuisiert erlebt werden, liefern die Ergebnisse der Fragebögen zur
Lebensqualität einen niedrigschwelligen Einstieg in das gemeinsame Gespräch
zwischen Patienten und Behandlern.

Warum sollte die Gesundheitsbezogene
Lebensqualität (HRQoL) routinemäßig erfaßt werden?

Für Patienten mit chronischen Lungenkrankheiten sind
vor allem die Auswirkungen ihrer Erkrankung
auf das tägliche Leben
entscheidend. Wenn sie erleben, daß im Gespräch mit
Behandlern ihre Lebensqualität Beachtung findet, so verändert das die Qualität und die Dynamik der Beziehung
gleich mehrfach:

  • Die Patienten fühlen sich umfassender
    wahrgenommen.
  • Sie werden ermutigt, ihre Beschwerden und
    ihre Behandlungswünsche individueller mitzuteilen.
  • Die Patienten verstehen die Auswirkungen
    von Therapieentscheidungen besser. Sie fühlen sich einbezogen, können
    Therapieempfehlungen leichter umsetzen und verläßlicher einhalten.

Auch für die Behandler ergeben sich durch die Messung
der Gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) neue Perspektiven:

  • Die Behandler erfahren neben den
    körperlichen auch die individuellen psychischen, geistigen und sozialen
    Auswirkungen der chronischen Lungenerkrankung. So erhalten sie Hinweise für
    weitere Diagnoseschritte und Interventionen.
  • Bei fortgeschrittenen Erkrankungen mit
    begrenzten Therapiemöglichkeiten zeigt die Messung der Gesundheitsbezogenen
    Lebensqualität (HRQoL), durch welche Maßnahmen sich das Niveau der
    Lebensqualität erhalten und in welchen Bereichen es sich möglicherweise gezielt
    steigern läßt.  

Mit herzlichen Grüßen von Monika Tempel [Sauerstoff und Sinn] www.monikatempel.de